Особенности возрастной динамики качества жизни детей раннего возраста с последствиями перинатальных поражений центральной нервной системы

Социальная педиатрия и организация здравоохранения

В.С. Ступак1, В.И. Стародубов4, И.В. Винярская3, О.М. Филькина2, В.В. Черников3, Н.В. Долотова2

Особенности возрастной динамики качества жизни детей раннего возраста с последствиями перинатальных поражений центральной нервной системы

Контактная информация:

Долотова Наталья Васильевна, кандидат медицинских наук, научный сотрудник отдела охраны здоровья детей и медико-социальных исследований Ивановского НИИ МиД им. В.Н. Городкова» Минздравсоцразвития России Адрес: 153045, Иваново, ул. Победы, д. 20, тел.: (4932) 33-70-55, e-mail: ivniideti@mail.ru Статья поступила: 27.10.2011 г., принята к печати: 15.11.2011 г.

Качество жизни (КЖ) является одним из важных критериев оценки жизнедеятельности ребенка. Оценка КЖ позволяет выявить особенности доминирования различных его составляющих и определить приоритеты реабилитации детей с последствиями перинатальных поражений ЦНС на различных возрастных этапах. Исследования проводились на базе ГУЗ «Перинатальный центр» министерства здравоохранения Хабаровского края. Обследовано 1000 детей раннего возраста. Проведено анкетирование 1000 родителей и врачей-специалистов, наблюдавших за ребенком. КЖ оценивали с помощью русской версии международного опросника QUALIN (Qualite de vie du Nourisson). Выявлено, что у детей с последствиями перинатального поражения центральной нервной системы (ПП ЦНС) в раннем возрасте КЖ ниже, чем у здоровых детей. С возрастом отмечается улучшение КЖ, однако у детей с последствиями ПП ЦНС оно остается ниже, чем у здоровых. На 1-м году жизни у детей с последствиями ПП ЦНС следует оптимизировать формирование нервно-психического развития и физического здоровья, семейного окружения, а в возрасте от 1 до 3 лет приоритетным является формирование поведения и общения, нервно-психического развития, физического здоровья и семейного окружения.

V.S. Stupak1, V.I. Starodubov4, I.V. Vinyarskaya3, О.М. Filkina2, V.V. Tchernikov3, N.V. Dolotova2

Peculiarities of age-related quality of life dynamics of infants with consequences of perinatal central nervous system lesions

Quality of life is one of the most important parameters of infant vital functions. Its evaluation allows planning rehabilitation of infants with perinatal CNS lesions more precisely on various age levels. The research has been carried in the Center of perinatology Ministry of healthcare Khabarovsk Region. It included 1000 infants. 1000 parents and physicians that were following these infants up were interviewed. Quality of life was evaluated with the use of Russian version of international questionnaire QUALIN (QualitedevieduNourisson). It has been shown that quality of life of infants with CNS lesion consequences is lower than that of healthy infants. Their quality of life was improving with age, though it still remained lower than that of healthy infants. During the 1st year rehabilitation of infants with CNS lesions should be aimed at optimization of their physical and neuropsychic development and family environment, and between 1st and 3rd year of life — at behavior and communication, neuropsychic and physical development and family environment.

Социальная педиатрия и организация здравоохранения

Качество жизни (КЖ) в настоящее время является одним из важных критериев оценки жизнедеятельности ребенка. Основными характеристиками КЖ в педиатрии являются психологическое, физическое и социальное функционирование организма [1]. Интегральная характеристика КЖ основана на субъективном восприятии этих составляющих ребенком и/или его родителями, или другими лицами из ближайшего окружения ребенка [2-4].

Качество жизни характеризуется восприятием и оценкой ребенком различных ее сфер, имеющих для него значение, и теми ощущениями, которые связаны для него с проблемами физического и социального функционирования [5]. Однако ребенок раннего возраста не может дать свою оценку этим трем составляющим. При этом существует точка зрения, что ребенок сам является источником информации о своих чувствах и ощущениях [6]. Необходимо уметь правильно получить эту информацию с помощью людей, под наблюдением которых находятся дети раннего возраста. Прежде всего, это касается родителей и врачей, выступающих в качестве доверенных лиц детей [2].

В педиатрии КЖ основывается также на трех аспектах: психологическом, социальном и физическом [6]. Качество жизни, прежде всего, отражается на поведении, общении ребенка, его психическом и физическом здоровье. Поэтому именно эти характеристики необходимо отслеживать у детей раннего возраста для оценки качества жизни.

В настоящее время резко увеличилась частота рождаемости детей с перинатальным поражением центральной нервной системы (ПП ЦНС), поэтому актуальной является оценка их КЖ в возрастном аспекте на ранних этапах постнатального онтогенеза. Возрастная динамика позволяет выявить особенности доминирования различных составляющих КЖ у детей и определить приоритеты их реабилитации на различных возрастных этапах. Цель исследования: изучить качество жизни детей раннего возраста с последствиями ПП ЦНС.

ПАЦИЕНТЫ И МЕТОДЫ

Исследования проводились на базе ГУЗ «Перинатальный центр» Министерства здравоохранения Хабаровского края. В исследованиях участвовало 500 детей в возрасте до 1 года и 500 детей в возрасте от 1 года до 3 лет. Проанкетированы 1000 родителей и врачей-специалистов, наблюдавших за детьми. В каждой возрастной группе были выделены: здоровые дети — 1-я группа (1 А — дети до 1 года, 1 Б — дети 1-3 лет), дети с легкими и среднетяжелыми последствиями перинатальных поражений ЦНС — 2-я группа (2 А — дети до 1 года, 2 Б — дети 1-3 лет).

Качество жизни детей оценивали с помощью общего опросника для детей раннего возраста QUALIN ВДиаП1е с1е ую с1и Nourisson). Русская версия опросника разработана в лаборатории проблем медицинского обеспечения и КЖ детского населения Научного центра здоровья детей РАМН в соответствии с общепринятой методологией. В нашей анкете был использован блок для детей в возрасте до 1 года, который включал

РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ И ИХ ОБСУЖДЕНИЕ

Было установлено, что в группе 1 А (табл. 1) средние оценки КЖ составляли: по шкале «поведение и общение» 2,8 ± 0,2 и 2,7 ± 0,2 баллов, соответственно, «способность оставаться одному» — 3,2 ± 0,1 и 3,2 ± 0,05 баллов, «семейное окружение» — 4,1 ± 0,1 и 4,0 ± 0,1 баллов, «нервно-психическое развитие и физическое здоровье» — 3,9 ± 0,1 и 4,0 ±0,1 баллов, общая оценка КЖ — 3,4 ± 0,1 и 3,3 ± 0,1 баллов, соответственно. При этом по шкале «поведение и общение» балльная оценка, по мнению родителей, соответствовала среднему, а по мнению врачей — низкому уровню КЖ; по шкале «способность оставаться одному» оценки и родителей, и врачей соответствовали среднему уровню КЖ. По шкалам «семейное окружение», «нервнопсихическое развитие и физическое здоровье» средняя балльная оценка соответствовала высокому уровню КЖ. Общий балл соответствовал среднему уровню КЖ. В группе 2 А (табл. 2) балльные оценки родителей и врачей достоверно не различались по шкалам «поведение и общение» (2,9 ± 0,2 и 2,6 ± 0,1 балла, соответственно), «способность оставаться одному» (3,0 ± 0,05 и 3,1 ± 0,05), «нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (3,1 ± 0,1 и 3,0 ± 0,1), общий балл КЖ (3,1 ± 0,1 и 2,9 ± 0,1) и, по мнению врачей, соответствовали по всем шкалам, кроме шкалы «поведение и общение», среднему уровню КЖ детей. По шкале «поведение и общение» врачи так же, как у здоровых детей, определяли низкий уровень КЖ. Достоверно различались средние балльные оценки по шкале «семейное окружение» (3,9 ± 0,1 — родители и 3,5 ± 0,1 — врачи; р < 0,01), т. е. родители оценили КЖ своих детей по семейному окружению выше, чем врачи. Балльная оценка родителей по этой шкале соответствовала высокому уровню КЖ, врачей — среднему уровню.

Следовательно, родители и врачи одинаково оценивают КЖ в группе 1 А по следующим шкалам: «способность оставаться одному», «нервно-психическое развитие и физическое здоровье». У детей групп 1 А и 2 А врачи отмечали низкий уровень поведения и общения, тогда как родители — средний уровень. Родители детей группы 2 А дали более высокую оценку, соответствующую

Шкала опросника QUALIN 1А группа (здоровые) 2А группа (с легкими и среднетяжелыми последствиями ПП ЦНС)

родители врачи родители врачи

Поведение и общение 2,8 ± 0,2 2,7 ± 0,2 2,9 ± 0,2 2,6 ± 0,1

Способность оставаться одному 3,2 ± 0,1 3,2 ± 0,05 р1-2 3,0 ± 0,05 3,1 ± 0,05 р1-2

Семейное окружение р1-3 р1-3 р1-3 р2-3

р2-3 р2-3 р2-3 р1-2+ + + + + р***

Нервно-психическое 3,9 ± 0,1 4,0 ± 0,1 3,1 ± 0,1 3,0 ± 0,1

развитие и физическое р1-4 р1-4 р3-4 р1-4 р3-4 р1-2+ + + + +

здоровье р2-4 р2-4 р1-2+ + + + +

Общий балл 3,4 ± 0,1 3,3 ± 0,1 3,1 ± 0,1 р1-2+ 2,9 ± 0,1 р1-2+ + +

Примечание. Здесь и в табл. 2:

+ — достоверность между группами (родители-родители, врачи-врачи)

+ — р < 0,05; ++ — р < 0,02; +++ — р < 0,01; ++++ — р < 0,002; +++++ — р < 0,001;

* — достоверность между родителями и врачами в каждой группе

* — р < 0,05; ** — р < 0,02; *** — р < 0,01; **** — р < 0,002; ***** — р < 0,001;

& — достоверность между шкалами

& — р < 0,05; && — р < 0,02; &&& — р <0 ,01; &&&& — р < 0,002;..— р < 0,001.

Таблица 2. Показатели качества жизни у детей в возрасте от 1 года до 3 лет в сравниваемых группах (в баллах)

Шкала опросника QUALIN 1Б группа (здоровые) 2Б группа (с легкими и среднетяжелыми последствиями ПП ЦНС)

родители врачи родители врачи

Поведение и общение 4,3 ± 0,2 4,2 ± 0,2 3,9 ± 0,1 3,6 ± 0,1 р1-2+ + + р*

Способность оставаться одному 4,0 ± 0,2 3,8 ± 0,2 3,6 ± 0,1 р1-2 3,5 ± 0,1

Семейное окружение 4,6 ± 0,2 р2-3 4,4 ± 0,2 р2-3 4,1 ± 0,1 р2-3 р1-2+ 3,8 ± 0,1 р2-3 р1-2 + + + р*

Нервно-психическое развитие и физическое здоровье 4,2 ± 0,2 4,1 ± 0,2 3,6 ± 0,1 р1-4& р3-4 р1-2+ + + 3,5 ± 0,1 р3-4 р1-2+ + +

Общий балл 4,3 ± 0,2 4,1 ± 0,2 3,8 ± 0,1 р1-2+ 3,6 ± 0,1 р1-2+

высокому уровню КЖ по семейному окружению, тогда как врачи по данному параметру функционирования дали оценку, соответствующую среднему уровню КЖ. Общий балл КЖ здоровых детей на первом году жизни у врачей и родителей не различался и соответствовал среднему уровню.

Анализ КЖ у детей в возрасте до 1 года по оценке родителей в разных группах показал, что родители неоднозначно оценивают параметры КЖ своих детей (рис. 1).

Детям группы 1 А, в отличие от детей группы 2 А, родители дали более высокую оценку «нервнопсихическому развитию и физическому здоровью» (3,9 ± 0,1 и 3,1 ± 0,1, соответственно; р < 0,001) и общую оценку КЖ (3,4 ± 0,1 и 3,1 ± 0,1, соответственно; р < 0,05). Следовательно, по мнению родителей детей до 1 года, КЖ было выше у здоровых детей за счет более высоких оценок по шкале «нервно-психическое развитие и физическое здоровье».

ВОПРОСЫ СОВРЕМЕННОЙ ПЕДИАТРИИ /2011/ ТОМ 10/ № 6

Социальная педиатрия и организация здравоохранения

Примечание. + — достоверность между группами Примечание. + — достоверность между группами

+ — р < 0,05; +++++ — р < 0,001; Здесь и далее: НПР — +++ — р < 0,01; +++++ — р < 0,001.

нервно-психическое развитие; ФЗ — физическое здоровье.

Анализ КЖ детей в возрасте до 1 года в исследуемых группах по оценке врачей-специалистов показал, что параметры КЖ в исследуемых группах также различались (рис. 2). Детям группы 1 А врачи, по сравнению с родителями, дали более высокую общую оценку КЖ, чем детям группы 2 А (3,3 ± 0,1 и 2,9 ± 0,1, соответственно; р < 0,01) за счет более высоких балльных оценок по шкалам: «нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (4,0 ± 0,1 и 3,0 ± 0,1, соответственно; р < 0,001) и «семейное окружение» (4,0 ± 0,1 и 3,5 ± 0,1, соответственно; р < 0,001). Анализ результатов исследования КЖ детей в возрасте от 1 года до 3 лет, по оценке врачей-специалистов и родителей, показал, что средние оценки КЖ у детей 1 Б группы по всем шкалам достоверно не различались и составили: «поведение и общение» — 4,3 ± 0,2 и 4,2 ± 0,2 балла, соответственно, «способность оставаться одному» — 4,0 ± 0,2 и 4,8 ± 0,2, «семейное окружение» — 4,6 ± 0,2 и 4,4 ± 0,2, «нервно-психическое развитие и физическое здоровье» — 4,2 ± 0,2 и 4,1 ± 0,2, общая оценка КЖ — 4,3 ± 0,2 и 4,1 ± 0,2 балла, соответственно. По всем показателям оценки соответствовали высокому уровню КЖ.

В группе 2 Б балльные оценки родителей и врачей достоверно не различались по шкалам «способность оставаться одному» (3,6 ± 0,1 и 3,5 ± 0,1), «нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (3,6 ± 0,1 и 3,5 ± 0,1) и общей оценке КЖ (3,8 ± 0,1 и 3,6 ± 0,1). Балльные оценки как родителей, так и врачей по этим шкалам соответствовали среднему уровню КЖ детей. Достоверно различались средние балльные оценки родителей и врачей по шкалам «поведение и общение» (3,9 ± 0,1 и 3,6 ± 0,1 соответственно; р < 0,05) и «семейное окружение» (4,1 ± 0,1 и 3,8 ± 0,1, соответственно; р < 0,05). Балльная оценка родителей по шкале «поведение и общение» соответствовала высокому уровню КЖ, врачей — среднему уровню. По «семейному окружению» врачи и родители детей группы 2 Б оценили КЖ как высокое.

Следовательно, родители и врачи одинаково оценили КЖ у детей 1 Б группы по всем шкалам, а у детей 2 Б группы — по шкалам «способность оставаться одному», «нервно-психическое развитие и физическое здоровье» и общей оценке КЖ. Родители детей группы 2 Б, в отличие от врачей, дали более высокую оценку «семейному окружению», «поведению и общению».

Анализ показателей КЖ детей с 1 года до 3 лет по оценке родителей в разных группах (рис. 3) показал, что родители неоднозначно оценивают показатели КЖ своих детей. Детям группы 1 Б в отличие от детей группы 2 Б родители дали более высокую оценку КЖ (общая оценка 4,3 ± 0,2 и 3,8 ± 0,1, соответственно; р < 0,05) за счет более высоких оценок семейного окружения (4,6 ± 0,2 и 4,1 ± 0,1, соответственно; р < 0,05), нервно-психического развития и физического здоровья (4,2 ± 0,2 и 3,6 ± 0,1, соответственно; р < 0,01). Следовательно, по мнению родителей, КЖ у детей группы 1 Б по всем шкалам соответствовало высокому уровню и превышало показатели детей группы 2 Б по общему показателю, семейному окружению, нервно-психическому развитию и физическому здоровью. У детей группы 2 Б родители отмечали высокий уровень КЖ по поведению и общению, семейному окружению и общей оценке КЖ. По способности оставаться одному, нервно-психическому развитию и физическому здоровью родители определяли средний уровень КЖ. По мнению врачей-специалистов, у детей от 1 года до 3 лет (рис. 4) группы 1 Б качество жизни было выше по сравнению с детьми группы 2 Б за счет более высоких оценок по поведению и общению, нервно-психическому развитию и физическому здоровью.

Анализ возрастной динамики оценки показателей КЖ детей до 1 года и с 1 года до 3 лет показал, что в группе здоровых детей, по результатам опроса родиПоведение Способность Семейное НПР и ФЗ Общий

и общение оставаться окружение балл

одному

■ Родители 1 группы □ Родители 2 группы

Поведение Способность Семейное НПР и ФЗ Общий

и общение оставаться окружение балл

одному

■ Врачи 1 группы □ Врачи 2 группы

Примечание. + — достоверность между группами Примечание. + — достоверность между группами

+ — р < 0,05; +++ — р < 0,01. + — р < 0,05; +++ — р < 0,01.

Рис. 5. Возрастная динамика показателей качества жизни по оценке родителей у здоровых детей

Рис. 6. Возрастная динамика показателей качества жизни по оценке врачей у здоровых детей

Примечание. + — достоверность между группами Примечание. + — достоверность между группами

+ — р < 0,05; +++++ — р < 0,001. +++++ — р < 0,001.

телей (рис. 5), с возрастом достоверно увеличилась балльная оценка по шкалам: «поведение и общение» (с 2,8 ± 0,2 до 4,3 ± 0,2; р < 0,001); «способность оставаться одному» (с 3,2 ± 0,1 до 4,0 ± 0,2; р < 0,001); «семейное окружение» (с 4,1 ± 0,1 до 4,6 ± 0,2; р < 0,05), общая оценка КЖ (с 3,4 ± 0,1 до 4,3 ± 0,2; р < 0,001). Балльная оценка по шкале нервно-психического развития и физического здоровья с возрастом также имела тенденцию к увеличению. Если у здоровых детей в возрасте до 1 года по шкалам «поведение и общение», «способность оставаться одному», общая оценка КЖ соответствовала среднему уровню, то у детей в возрасте с 1 года до 3 лет по всем шкалам КЖ соответствовало высокому уровню.

По оценке врачей (рис. 6), у здоровых детей с возрастом достоверно увеличивалась балльная оценка по шкалам «поведение и общение» (с 2,7 ± 0,2 до 4,2 ± 0,2; р < 0,001); «способность оставаться одному» (с 3,2 ± 0,053 до 8 ± 0,2; р < 0,001) и общая оценка (с 3,3 ± 0,1 до

В группе детей с последствиями ПП ЦНС (рис. 7) родители так же, как и в группе здоровых детей, отметили с возрастом увеличение балльной оценки КЖ по шкалам: «поведение и общение» (с 2,9 ± 0,2 до 3,9 ± 0,1; р < 0,001), «способность оставаться одному» (с 3,0 ± 0,05 до 3,6 ± 0,1; р < 0,001), «нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (с 3,1 ± 0,1 до 3,6 ± 0,1; р < 0,001), общей оценке (с 3,1 ± 0,1 до 3,8 ± 0,1; р < 0,001). Балльная оценка по шкале «семейное окружение» осталась на высоком уровне.

По мнению врачей, балльные оценки качества жизни у детей с последствиями ПП ЦНС к 1-3 годам достоверно увеличились по всем шкалам (р < 0,001) (рис. 8).

ВОПРОСЫ СОВРЕМЕННОЙ ПЕДИАТРИИ /2011/ ТОМ 10/ № 6

Социальная педиатрия и организация здравоохранения

Рис. 7. Возрастная динамика показателей качества жизни по оценке родителей у детей с последствиями ПП ЦНС

Рис. 8. Возрастная динамика показателей качества жизни по оценке врачей у детей с последствиями ПП ЦНС

Поведение Способность Семейное НПР и ФЗ Общий

и общение оставаться окружение балл

одному

■ Дети до 1 года □ Дети от 1 года до 3 лет

Примечание. + — достоверность между группами +++++ — р < 0,001.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Таким образом, у детей раннего возраста (первого года жизни и 1-3 лет жизни) с последствиями ПП ЦНС родители наиболее высоко оценивают КЖ по шкале «семейное окружение». Кроме того, родители детей в возрасте 1-3 лет с последствиями ПП ЦНС выше, чем врачи, оценивают КЖ своих детей по шкале «поведение и общение». Достоверную разницу в оценке этих показателей родителями и врачами, вероятно, можно объяснить более тесным общением детей с родителями и большей их осведомленностью о семейной обстановке. Большинство оценок по шкалам КЖ детей всех групп соответствовали среднему и высокому уровню. Низкий уровень отмечали только врачи-специалисты у здоровых детей и детей с последствиями ПП ЦНС на первом году жизни по шкале «поведение и общение», что, вероятно, связано с ориентировочной реакцией детей на новую обстановку и присутствие врача. У детей с последствиями ПП ЦНС как на первом году жизни, так и в возрасте 1-3 лет общий показатель КЖ был ниже, чем у здоровых детей. Возрастная динамика КЖ в группах была разнонаправленной. По мнению родителей и врачей, КЖ у детей в возрасте 1-3 лет по сравнению с детьми первого года жизни улучшалось в обеих группах, у здоровых детей — за счет повышения уровня КЖ по шкалам «поведение

Поведение Способность Семейное НПР и ФЗ Общий

и общение оставаться окружение балл

одному

■ Дети до 1 года □ Дети от 1 года до 3 лет

Примечание. + — достоверность между группами +++++ — р < 0,001.

и общение», «способность оставаться одному»; у детей с последствиями ПП ЦНС — по шкалам «поведение и общение», «способность оставаться одному», «нервнопсихическое развитие и физическое здоровье».

У детей с последствиями ПП ЦНС по сравнению со здоровыми детьми на протяжении всего раннего возраста КЖ было ниже. На первом году жизни у них по большинству шкал КЖ соответствует среднему уровню, и лишь по оценке врачей-специалистов по шкале «поведение и общение» находится на низком уровне. С возрастом у детей с последствиями ПП ЦНС так же, как у здоровых детей, качество жизни улучшалось, однако если у здоровых детей показатели КЖ повышались до высокого уровня, то у детей с последствиями ПП ЦНС все показатели соответствовали среднему уровню. Следовательно, если на первом году жизни у детей с последствиями ПП ЦНС следует оптимизировать формирование таких параметров функционирования, как «нервно-психическое развитие и физическое здоровье», а по мнению врачей, еще и «семейное окружение», то в возрасте от 1 года до 3 лет приоритетным является формирование у детей с последствиями ПП ЦНС, по мнению врачей, «поведения и общения» и по общему мнению родителей и врачей — «нервно-психического развития и физического здоровья» и «семейного окружения».

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ